L'une des choses les plus frustrantes avec la Fibromyalgie est certainement de réussir à faire comprendre aux autres à quel point nous avons mal. Comme on le sait, personne ne le voit sur notre visage (maladie invisible); il arrive même qu'on nous dise à quel point nous avons l'air en forme!

Malheureusement, la majorité des patients n'ont pas de soutien de la part de leurs proches, ils peuvent difficilement s'exprimer sur ce qu'ils vivent. De même, certains ont peu d'aide de leur médecin traitant, soit parce qu'il ne croit pas à la FM (minorité maintenant) ou parce qu'il ne sait plus que faire devant les innombrables symptômes manifestés. Face à la douleur et à la fatigue chroniques qu'ils ressentent, plusieurs se sentent découragés : le travail devient difficile, parfois impossible, les tâches qui demandent un effort physique les mettent à plat et les gens autour d'eux sont souvent frustrés parce que leur rendement a tellement diminué comparativement à avant la maladie... De quoi mettre n'importe qui à terre je dirais!

Plusieurs témoignent : On ne veut pas entendre parler de ma maladie parce que c'est toujours la même rengaine, on semble mettre ma parole en doute, on pense que j'exagère... OU, on accepte que j'en parle, en autant que cela ne m'empêche pas de faire tout ce qu'on attend de moi!

Lorsqu'une personne est exposée à la souffrance d'autrui régulièrement, au bout d'un certain temps, elle s'insensibilise à cette souffrance et a tendance à la sous-estimer.

Même nos médecins et les personnes de notre entourage ont tendance à sous-estimer la douleur que nous ressentons.

Toutefois, lorsque c'est le cas, rappelez-vous que ceci est typique donc, ne le prenez pas personnellement! Par ailleurs, ces données vous permettent aussi d'anticiper la réaction des autres et de ne pas être déçu.

Bien sûr, on ne peut pas soumettre les autres à notre douleur. Mais, comme nous nous le sommes tous dit un jour ou l'autre, c'est sûr que, s'ils la subissaient, ils comprendraient!

Lorsque vous désirez parler à quelqu'un de votre douleur, tentez de trouver des analogies avec quelque chose que cette personne a déjà ressenties. Par exemple, si celle-ci a déjà eu une tendinite, dites-lui comment l'intensité de votre douleur est semblable mais qu'elle affecte plusieurs parties de votre corps en même temps, et nommez-les. Ceci leur permettra sans doute de mieux évaluer ce que vous ressentez puisqu'elles peuvent aller pêcher dans leurs expériences passées pour le faire. Et surtout, n'oubliez pas qu'avec des personnes qui vivent elles aussi avec la FM vous serez compris sans avoir recours à toutes ces stratégies de communication!

Le Fibromyalgia Network, un réseau d'information américain, a effectué un sondage sur le sujet auprès de ses membres et a obtenu environ 2 200 réponses. Je vous résume donc rapidement ce qui en est ressorti.

À la question " Qu'est-ce que vous trouvez le plus difficile lorsque vous tentez de parler de votre FM à vos proches? ", les participants, en parlant des personnes de leur entourage proche, ont répondu dans les proportions suivantes (chaque personne a coché tout ce qui était vrai pour elle) :

916 - mes proches se sentent impuissants et mal à l'aise parce qu'ils ne savent pas quoi faire.

802 - ils pensent que je ne fais que me plaindre.

773 - ils ne veulent pas en entendre parler.

688 - ils pensent que j'exagère.

380 - cela les agace.

353 - ils ne me croient pas.

250 - j'ai peur de leur réaction.

Le sondage a aussi souligné que plusieurs personnes préféraient ne pas en parler parce qu'elles ne voulaient pas :

-être un fardeau pour leurs proches.

-gâcher le plaisir des autres.

-être perçues comme des personnes hypocondriaques.

-être perçues comme des personnes faibles et geignardes.

Voilà des attitudes courantes pour les personnes atteintes de FM. Elles vivent généralement beaucoup de culpabilité face à leur maladie. Le sondage finit en disant que les personnes atteintes de FM obtiennent la meilleure écoute de personnes qui sont aussi atteintes comme elles. De même, elles se sentent comprises et beaucoup moins seules.

*Résumé; sans les expériences de: Face to Face with Pain, Fibromyalgia Network Newsletter, January 2005.
*Extrait de L'Info-fibro estrien, volume 5 numéro 3, automne 2007